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“绝症”不绝望 Tom的抗癌五周年记

栏目:养生健康   发布时间:2017/07/04   来源:健康不是闹着玩儿   编辑:jiankangkp

绝症


顶尖名校博士,讲授靠谱健康知识







健康君说
“‘绝症’不失望”这个系列是一名优良的美国科学家,同时也是四期cancer患者的博客连载。原作者Tom Marsilje博士是菠萝的同事,翻译由诺华制药一批优良中国科学家义务完成。













文| Tom Marsilje
翻译| 杨杨 范艺 贺晓晖 朱雪峰
发表时间| 2017年6月4日



我的第五个


我的第五个“癌周年”(cancerversary),悄悄来到了。


往年每一接近这个时间,我会提早几周就开始回忆这个首要日子:那一年晚春洋溢的味道,小孩子学期快结局时对夏天的期待,以及我从肠镜的麻醉中醒来时听到医生对我妻子说的那一句刻骨铭心的话:“你的丈夫得了结肠癌,我们现在就需要支配一个紧迫手术”。


所有这一切的记忆,都已永远地铭刻在了我心中。


五年前的这一周
Amelie和爸爸:五年前的这一周



然而,今年却是特别的不同。


春季开始时,我一直专注在自己的不同医治和介入的不同cancer公益项目中,没有注意到这个感伤的留念日已悄悄地接近。


直到这周四,当我刚刚结局“选择性体内放射医治”(Y90-SIRT),躺着病院的床上,被护士告诫不要为看手机而弄乱了血压计带的时候,我骤然意想到这个周日就是这个特殊的日子:我的第五个癌周年。


五年,在cancer的世界里有着特别特殊的意义。或者许过于繁重,但它确是这个世界中公认的里程碑。


如果你是荣幸的,从最初的诊治到现在为止尚无复发的迹象,那末至于结肠癌以及其它一些cancer,五年即是一个里程碑。医生此时或者许会告知你,如果cancer现在尚无复发,从统计学角度而言,你的cancer复发的可能性,不比大街上随便一个人得cancer的机率更高。


不管对仍是错,这或者许是在用涵蓄的方式告知你,“你可能已治愈了”。


至于那些没有这样的好运气而目前又没法治愈的患者而言,心理上会不自觉地同公布的统计生存率数据相对比,三年,四年,五年等等。就已确诊的转移性结肠癌而言,如果手术不能完整治愈,患者的五年存活率大约是10%。


从今天开始,我正式进入了这个所谓的“五年幸存者俱乐部”。而我的很多患友却在这以前已倒下了,因而,我没法有更多惊喜。但我的确十分的感恩,有机会成为这个“俱乐部”中的一员。


为何我自己挣到了患癌以后的五年生命,而许多的其他患者却没有能做到?


是啥在助我落井下石:是在诊断初期我给自己所钻研和实行的一些辅助性医治?是我的高强度锻炼?是我坚持的全素饮食?仍是我的cancer细胞就基因自身就进展迟缓(尽管一旦抗药就进展迅速)?或是神助?或干脆只是有好一点的运气而已经?


真实的缘故我可能永久也不得而知,由于想要排除了各种的变数,得到真正靠谱的科学结论,就必需有对比组。但我永久是个例,对比组是不存在的。


从我目前的角度来看,我是如何可以活到今天其实不首要。


真正首要,并让我深深感恩的是:今天我仍然活着,仍然在呼吸,仍然在苏醒地思考;尽管已不能完整行为自若,仍然作为父亲陪伴我的孩子们一块儿度过欢乐的时光,仍然活跃在cancer的公益提倡和科学钻研中。


这一切是多么的美妙!


我仍然对五年前此时的感受记忆犹新:我还能看到2013年的来临吗?我能看到大女儿Amelie开始她的小学吗?我能给1岁的小女儿Eleni留下一点对父亲的回想吗?


年青的父亲们恐怕鲜有阅历过这些强烈而繁重的思考,但是五年前,这些设法却特别强烈地撞击在我的脑海中。


接下来就是众所周知的事了!


在诊断出cancer的前两年,我群发许多的电邮来通报我的近况,记载下我的第一个和第二个“癌周年”中的情况。后来我进入了博客时期,开始记录我的第三和第四个“癌周年”中的阅历和思考。


不管用啥方式,我想转达主题是不变的,那就是:即便有cancer,我仍然在这些年中阅历了这么多美妙的事情;也恰是由于cancer,让我有更多对美妙时光的体验。


在与目前没法治愈的四期cancer肉搏时,我每一年所阅历的美妙的人和事都不尽相同,但是通过阅读我每年的博文就不难发现,每年所阅历的事情总在比上一年会更为的美好。


我的第三个“癌周年”的博文是为“结肠营”所撰写,并开始了我的cancer公益宣扬的工作。而我第四个“癌周年”的博文则以此为出发点把它推向了一个新高度,如为费城的主流报纸(Philadelphia Inquire)撰写专栏。那一年,我用健康状况完成为了我的十千米跑!


今天是第五个“癌周年”。


过去十二个月里产生的一切让我震动!


首先,这段时间让我感遭到了疾病带来的史无前例的负面影响。我的病复发了!


在二月份时,我命悬一线!说实话,真的不了解我能不能撑下来。我基本上卧床不起,肿瘤从一个小病灶长成6厘米大的肿块,痛苦无时无刻地折磨着我。我的身体还饱受我肝脏肿瘤爆炸式增长的昼夜袭击,使其堕入不断受袭的状况。我的人生质量急剧降落,脑海中发生了不祥之念。我的肿瘤对化疗FOLFIRI(伊立替康; 氟尿嘧啶和亚叶酸钙三药连用)发生了耐药性。我的总体健康状态太糟了,以致于没法加入任何临床实验。


我真的觉得快要玩儿完了。



这两个项目是“结肠小镇诊所(COLONTOWN CLINIC)”和从患者动身的结肠直肠癌临床实验的搜寻项目。我相信这些项目不但至于结直肠癌患者有变革性的影响,而且,我相信有可能转变全部cancer患者群体的临床实验环境。(菠萝注:Tom正在把结直肠癌临床实验检索经验手把手交给其它cancer类型的患者组织。)


这一年我完成为了不但一个,而是两个,在病人临床实验系统上的重大突破!而且大部份工作是我在病床上,因为高剂量止痛药而卧床不起的情况下完成的,也恰是当死神在我门前徘徊时完成的。


这些成绩使我自己都不能不为自己轻声欢呼—“WOW”。


如果这不是令人难以置信的一年


如果这不是使人难以置信的一年,啥才是呢!?


现在五年过去了,我进入患转移结直肠癌的第六个年头。我的情绪是扑朔迷离的,堪称是五味杂陈!有愉悦、知足和宽慰,也有对未来的忐忑,更有对未来的向往。


如果八月份的“选择性体内放射疗法”(Y90-SIRT)能使我的肝脏病况不乱下来,我们将开始规划中的下一轮的试验医治,以及更为使人兴奋、更为宏大的公益提倡策动。


在我背部淋巴结肿块“体部立体定向放射医治”(SBRT)和肝脏“选择性体内放射医治”(Y90-SIRT)医疗程序完成时,我但愿今年的“目前没法治愈的夏天”,能够在每一两周一次的FOLFIRI化疗中渡过。


说了那末多,今天早上我究竟是怎么从梦中醒来,迎接患癌五周年留念日的呢?


首先,是简短的祷告和感恩,然后,一切照旧,完成每一天的“常规规划”:在博客里写下今天自己的感想,思考并计划下一轮的公益提倡和医疗项目;尽己所能,协助世界各地每个角落迫切需要协助的晚期cancer患者。


再也没有比这更好的方式来开启我cancer历程的“第六个年头”了。


我但愿并祈祷,十二个月后的今天,还能有幸给你们更新在过去一年,我完成的重大事件。那时,圣地亚哥晚春的气氛会再次提示我“呃,好像我的cancer周年留念日又要到了?”


令我记忆犹新的2012年,那种最初的无奈和恐惧,那种觉得自己乃至连6个月的时间都没有的感觉,已跟着时光的流逝越冲越淡了。

向生命致敬


我通经常使用“向生命致敬”(“To Life”)来结局博文!然而为了留念一名使人敬仰的四期cancer幸存者Chere Angelic Garcia,我将以她最喜爱的格言“活在当下”(“Carpe Diem”)来结局今天这篇“抗癌五周年记”!


活在当下,才是生命的全体意义。


不管如何,不要让诊断和预后禁止你的梦想和寻求。


或许统计数据预测你不可能有六年的时间。但与其专注于这个数字,不如想象一下,如果可能,你将会和家人、朋友怎么一块儿渡过?那些使人难忘的回想和事件,你所能成绩的一切,定会让你感到诧异!


让我们一块儿活在当下!


-Tom




健康君编纂 | miffyyz




参考文献
1.https://en.wikipedia.org/wiki/Selective_internal_radiation_therapy
2.http://www.philly.com/philly/blogs/diagnosis-cancer/Chemo-brain-is-very-real.html
3.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2015/06/04/happy-june-4th-v-3-0/
4.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2016/06/04/happy-june-4th-v-4-0/
5.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/philadelphia-inquirer/
6.https://en.wikipedia.org/wiki/FOLFIRI
7.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2016/12/04/interview-with-nbc-nightly-news-the-colontown-clinic/
8.http://www.foxnews.com/health/2017/04/11/cancer-researcher-turned-patient-starts-facebook-group-to-tackle-complex-world-clinical-trials.html
9.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2017/03/10/working-to-save-my-life-and-ending-up-with-a-full-hour-interview-on-the-charlie-rose-show/
10.https://www.statnews.com/2017/05/17/cancer-clinical-trials-curation/
11.http://www.sandiegouniontribune.com/news/health/sd-me-marsilje-trials-20170526-story.html
12.https://www.statnews.com/2016/11/15/colon-cancer-support/
13.http://trialfinder.fightcrc.org/
14.https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/2016/06/17/a-currently-incurable-su妹妹er-vacation/






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